Den här hemsidan är dedikerad till att informera om Pitt Hopkins Syndrom och dess olika diagnoser som finns kopplade som samsjuklighet där i bland Intestinal Malrotation / Malrotation av tarmfästet 

Jag publicerar information och fakta om Pitt Hopkins och främst Intestinal Malrotation då den diagnosen är farligast om den får gå odiagnostiserad / obehandlad.

Jag är mamma till en idag ung vuxen kvinna med diagnosen Pitt Hopkins Syndrom och Intestinal Malrotation. Jag skriver ur anhörig och patient perspektiv och jag dela med mig för att jag inte står ut med tanken på att någon annan ska få kämpa så som vi fick för att få information som borde ha delgets oss från början, inte nådde oss, det kostade min dotter nästan livet, mer än en gång. 

Både jag och min dotter kämpar för att få vården att lyssna. I 6år har vi kämpat för awearness inom barnvården. Nu är hon ungvuxen och nu ska vi axla kampen för informations spridning även inom vuxenvården. 

Frågor är välkomna och vi pratar öppet om vårt perspektiv och våra erfarenheter.